ما هي متلازمة التقيؤ الدوري؟

أنا مريضة تعاني من متلازمة التقيؤ الدوري. وهي حالة نادرة تصيب الرضّع والأطفال بشكلٍ رئيسي ولكنها تُصيب أحياناً الأشخاص في منتصف إلى أواخر العشرينات. تتمثّل هذه الحالة في نوبات متكررة وطويلة من القيء الشديد والغثيان والخمول من دون وجود سبب واضح. عند حدوث النوبة، يستمر القيء على فترات متكررة، 5-6 مرات أو أكثر في الساعة عندما يكون في أسوأ حالاته، لفترات تتراوح من عدة ساعات إلى 10 أيام أو أكثر (جمعية متلازمة التقيؤ الدوري في المملكة المتحدة). تكون النوبات متعبة للغاية وتكون أعراضها ومدتها متشابهة: تستمر دائماً النوبات لدي لمدّة 5 أيام. يكون عادةً المريض بصحّة جيدة بين النوبات مما يجعل التشخيص صعباً للغاية ولا يمكن تحديد السبب وراء ذلك (المنظّمة الوطنية للأمراض النادرة). لن يتمكّن الطبيب/الأخصائي من رؤية الأعراض الشديدة لهذه المتلازمة خلال المواعيد التقليدية وجهاً لوجه إذ من غير المرجّح أن يحضر المريض إلى الموعد عندما يكون في منتصف النوبة. تستوجب حالتي دائماً دخول المستشفى.

يمكن أن تشمل الأعراض الأخرى الشحوب (بشرة بيضاء/رمادية أو “مثل الشبح”). قد يشعر المرضى بالحاجة إلى شرب الكثير من الماء (حتى يتمكّن الجسم من تخفيف حمض المعدة)، أو قد يشعرون بتوعّك يمنعهم من الحركة أو الكلام وقد يشعرون أيضاً بالحاجة إلى إحداث القيء (عن قصد) إذ يعتقد الجسم بشكلٍ خاطئ أنَّ إفراغ المعدة سيوقف القيء (المنظّمة الوطنية للأمراض النادرة). كنتُ أقوم بذلك عندما تمَّ تشخيصي لأول مرة ولكنني سرعان ما اكتشفتُ أنه لا جدوى من ذلك.

لماذا التأخير في التشخيص؟

من الصعب جداً تشخيص هذه الحالة إذ لا يوجد سبب معروف أو أي تشخيص/فحوصات لهذه الحالة بالإضافة إلى أنَّ الغثيان والقيء هما من الأعراض الشائعة لكثير من الأمراض خلال الطفولة. يتم عادةً تشخيص النساء الشابات على وجه الخصوص بشكلٍ خاطئ باضطرابات الأكل أو بوسواس المرض. وتشمل التشخيصات الخاطئة الأخرى خزل المعدة (كما حصل معي إذ كنتُ أعاني أيضاً من مرض السكّري من النوع الأول). باتت تُعتبر هذه الحالة اليوم بأنّها حالة عصبية (متلازمة التقيؤ الدوري، المنظّمة الوطنية للأمراض النادرة) (rarediseases.org). ولكن على الرغم من ذلك، يتم علاج معظم المصابين من قبل أخصائي أمراض الجهاز الهضمي مما يؤدي إلى مزيد من التأخير في التشخيص والعلاج المحتمل. في الواقع، إمّا يكون المرضى “محظوظين” في العثور على طبيب قام بتشخيص هذه الحالة من قبل أو البحث بذعرٍ عبر الإنترنت عن شخص يعتقدون أنه سيكون قادراً على مساعدتهم. في جميع الحالات التي صادفتها تقريباً، تمَّ العثور على المعلومات بشكلٍ أساسي بواسطة وسائل التواصل الاجتماعي (مجموعات خاصة) يدخل إليها المريض البالغ أو أحد أقرباء الطفل المصاب. نظراً لوجود عدد قليل فقط من الأبحاث الرسمية حول هذه الحالة، يعتمد المرضى وعائلاتهم بشكلٍ شبه كامل على الأشخاص الموجودين في هذه المجموعات للعثور على طرق للتخفيف/التخلّص من النوبات وتدوين “المحفّزات المعروفة” لأي نوبة بالإضافة إلى الأدوية التي أثبتتْ فعاليتها لدى الآخرين لاقتراحها على طبيبهم. يُعتبر الأدرينالين من المحفّزات الرئيسية لهذه الحالة. بالنسبة لي، إذا كنت أتطلّع بفارغ الصبر للقيام بأي نشاط، فإنَّ فرص قيامي بهذا النشاط تكون ضئيلة إذ تُؤدّي الإثارة إلى التقيؤ لدي.

ما هي المحفّزات الأخرى لحدوث النوبة؟

تتوفّر القليل من المعلومات فقط حول متلازمة التقيؤ الدوري. ولكن، يمكن للمرضى الذين كتبوا مذكّرات حول أعراض هذه الحالة تحديد محفّزات معينة في كثير من الأحيان. كما ذكرتُ سابقاً، يُعتبر الأدرينالين أحد المحفّزات لدي ولكن ثمّة محفزات أخرى لديّ مثل تناول أطعمة تحتوي على مادة غلوتاميت أحادي الصوديوم وتُعاني العديد من المرضى النساء اللواتي أعرفهنَّ من اضطرابات شديدة في الدورة الشهرية، إذ تتوقّف الدورة لديهنَّ في كثير من الأحيان منذ النوبة الأولى. يشير ذلك إلى وجود عنصر هرموني لدى المرضى البالغين. تكون قلّة النوم عادةً  أحد المحفّزات لهذه الحالة لدى الأطفال والبالغين على حد سواء، ومن المرجّح أن تؤدّي إلى حدوث نوبة لمدة ساعة أو ساعتين قبل أن يستيقظوا في الصباح (المنظّمة الوطنية للأمراض النادرة). في الحالات الشديدة مثل حالتي، تكون عادةً الطريقة الوحيدة لتدبير هذه الحالة هي استخدام التخدير وإذا كنتُ في حالة “نوم عميق”، يمكن للتخدير (في المستشفى) أن يُوقف النوبة.

 ما هو العلاج؟ هل يمكن الشفاء من هذه المتلازمة؟

لا يوجد علاج معروف أو حقيقي لهذه الحالة يكون فعالاً للجميع. يتمكّن المرضى من إيجاد الأدوية التي تساعدهم على تدبير حالتهم من خلال تجربة العديد من الأدوية إلى حين العثور على الأدوية المناسبة. بما أنّه يتم علاج معظم المرضى من قبل أخصائي أمراض الجهاز الهضمي، تُعطي مضادات القيء الشائعة التي يتم استخدامها مفعولاً ضئيلاً جداً. يحصل المرضى الذين يتم علاجهم من قبل أطبّاء الأعصاب على علاج بالأدوية المضادة للصداع النصفي التي تبيّن أنّها أكثر فعالية. يتوفّر حالياً عدد قليل من الأدوية التي يتم تجربتها عالمياً لعلاج متلازمة التقيؤ الدوري. ونظراً لأنّها حالة نادرة وثمّة عدد محدود من الأشخاص المصابين بهذه الحالة والذين سيقومون بشراء هذه الأدوية، فلا يوجد حافز كبير لصنع الأدوية/تطويرها لعلاج متلازمة التقيؤ الدوري. تقترح الخدمة الصحية الوطنية في إنجلترا أن يتم منح المرضى “رعاية إضافية لدعمهم” بما في ذلك الكثير من الهواء النقي/التهوية والإضاءة المنخفضة أو الغرفة المظلمة والموسيقى الهادئة والجو الهادئ على الرغم من أنني أعلم من تجربتي الشخصية أنه من الصعب جداً تحقيق ذلك إذ يتم عادةً علاج المرضى في أماكن مزدحمة مع مرضى آخرين وأضواء ساطعة والكثير من الضوضاء بالإضافة إلى عدم وجود الكثير من النوافذ. تبيّن أيضاً أنَّ الحمام الساخن (تختلف درجة السخونة بحسب قدرة تحمّل كلّ مريض) يُمكن أن يُساعد على تدبير هذه الحالة (الخدمة الصحية الوطنية في إنجلترا).

 اليوم، 5 مارس، هو اليوم العالمي للتوعية حول متلازمة التقيؤ الدوري. سوف يتم إضاءة الساحات في جميع أنحاء العالم باللون الأزرق هذا المساء، بما في ذلك شلالات نياجرا في أمريكا الشمالية. نأمل من خلال زيادة التوعية حول هذه المتلازمة، أن يتم تشخيص المزيد من المرضى بشكلٍ صحيح وإجراء المزيد من الأبحاث لإيجاد علاج لهذه الحالة وربّما الشفاء منها يوماً ما.

بعض الحقائق الرئيسية:

• تصيب هذه المتلازمة بشكلٍ رئيسي الأطفال الذين تتراوح أعمارهم بين 3-7 سنوات.
• تُشير التقديرات إلى أنَّ حوالي 2% من الأطفال والرضّع يعانون من متلازمة التقيؤ الدوري في مرحلة من مراحل طفولتهم. يُشفى العديد من الأطفال من هذه المتلازمة مع “التقدّم في السنّ” (المنظّمة الوطنية للأمراض النادرة).
• بالنسبة للأشخاص الذين تمَّ تشخيصهم في العشرينات والثلاثينات من العمر، فتستمر النوبات لديهم مدى الحياة.
• يمكن أن تستمر النوبات من ساعات إلى أكثر من أسبوع ومن السمات الرئيسية لهذه النوبات هي القيء الشديد والغثيان المستمر الذي يكون في أغلب الأحيان أسوأ من القيء.
• في الفترات التي تفصل بين النوبات، لا يُعاني المرضى من أي أعراض.
• تُصيب هذه المتلازمة لدى البالغين النساء بشكلٍ رئيسي.

المصدر:

المنظّمة الوطنية للأمراض النادرة (raredisease.org)

الأمراض النادرة في المملكة المتحدة

جمعية متلازمة التقيؤ الدوري في المملكة المتحدة

جمعية متلازمة التقيؤ الدوري في الولايات المتحدة الأمريكية

الخدمة الصحية الوطنية في إنجلترا